漸凍人生又怎樣?
作者   胡庭碩
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親子教養

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內容簡介

生命,是場推辭不了的鴻門宴;
活得燦爛,是讓自己好過一點的選擇。

我一直在對自己喊話:漸凍的只是身體,不該是我的人生!

 

零歲,帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生,十八歲身體明顯退化,在憂鬱得想自殺的當下,被母親搶下刀子。二十歲,首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生,二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員。高中時代,他曾是月入十五萬的補教老師;現在的他,以創新巴士為起點,金瓜三號為據點,義無反顧投入社會企業。

在二十多年「正常退化的不正常人生」中,他以三倍速的節奏來經營人生:「我不樂觀,也不勇敢。正因忙

著做自己想做的事,所以我沒時間害怕!」

他這樣形容自己:

「我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。

「隨著時間消逝,我的肌肉會一條條無力,終致癱瘓。很幸運,我不是一出生便失去行動自由,可以在漸漸失去生活機能的日子裡,更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」

勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。也祝福你們,都能循著自己生命的叩門聲,往該去的地方而去。」

 

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推薦

揪甘心推薦人~~

 

吳思華  教育部長

吳姝嫻 「金瓜三號」創辦人

吳漢中 「美學CEO」作者、「我們創造事務所」創辦人

李培芬「台灣服務業發展協會」秘書長

周素卿  台大地理環境資源學系教授暨理學院副院長、社會創新人才培育網主持人

林偉賢 「實踐家教育集團」董事長

邱星崴 「老寮」耕山農創負責人

唐青   「唐青古物商行創辦人」社會企業家、電台DJ

張希慈 「城市浪人」創辦人、專欄作家

陳一強 「活水社企開發」創辦人

陳妙楨 「慕哲社會企業創投」、「美臺團旅行社」

陳東升  台灣大學社會學系教授

陳聖凱 「以立國際服務」創辦人、社會企業家

馮燕   「台大社工系教授」、「中華民國行政院政務委員」

黃敬峰 「交點文化」創辦人

蔡昇達 「歐北來」團隊成員、天下雜誌特約記者

蔡威德 「金瓜三號」創辦人

簡禎富  清華大學工業工程學系教授

 

【以上依姓氏筆劃排列順序】

 

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目錄

現在的我出了一本書,想談些什麼呢?

 

生命,是席推辭不了的鴻門宴;
而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。

 

二十四歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。
若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。


相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。

 

我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。

 

「如果現在的你出一本書,你想談些什麼?」

我想,就側錄下生命焦急的叩門聲。

即便我,依舊還練習著怎麼回應。但期許這些聲響,也能提醒讀者什麼。

 

我會先說說求學歷程,一開始,它告訴我「眼睛」的重要性。貧窮、殘疾、單親……可憐或可愛,該由自己去定義;人生位置,不該由他人左右,你怎麼端看自己,你就會站在哪裡。而高中時,我更進一步體悟到「透明玻璃牆」的存在,這個社會存在一些結構,讓個人不管再努力,依舊無法公平地被對待,從那時起,我開始關注社會議題。「為社會做點什麼!」不光為了他人,也是自私地希望,不要再有下一個自己。

 

接著說說十八歲嚴重發病後的心境,從那時起,必須仰仗輔具才能行動。而坐輪椅與站立間八十公分的差距,成為我世界裡天堂和地獄的距離。小時候,我就知道我走路「怪怪的」,但我一樣出門逛街,站著參加升旗。假日去籃球場,即便只能坐場邊看著,也甘之如飴。因為,我不想跟別人不一樣。正式發病後,肉體萎縮益發嚴重,嚴重得使我不得不去面對。

 

我開始把大把大把時間放在教補習班,月入十五萬這件事,掩蓋了我懼怕依靠別人的自卑感;而在教育裡作智識上的付出,更讓我感受:我還是個有用的人。沒日沒夜的工作,事後想來,是為了逃避,逃避我不想面對的身體狀況。

 

然而,過分的勞動帶來過分的身體傷害;
而把頭埋進沙裡不去看,也不代表沙塵暴就不會來襲。

 

在補教業愈久,對生命也更加迷惘。更因為長期睡眠不足與勞動,身體益加萎縮。好在後來在公益領域,找到自己的歸屬。最後,我會說一些我在社會創新上的摸索,它教會我重新定義「弱勢」。也會說說從每個鄉村間,從每個認真為在地付出的身影上,我所學到的生命價值。或許我不再年薪百萬,但我的眼睛裡,重新有光。

 

說到底,我還是幸福的。

感謝疾病,教會我的許多事。
因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。

 

而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。


最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。

 

因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。

 

是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。

 

真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上

半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到六十公分遠的菜了
即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗

 

一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。

 

「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。

 

謝謝台大張文亮教授,邀請我寫了他其中一本書的推薦序,才得以認識《親子天下》。謝謝韋萱,邀請我寫了〈下輩子,不要再當你兒子!〉這篇家書。謝謝佩芬,邀請我分享自己的生命,也讓我得以重新檢視自己。謝謝翠卿,因著你的筆、你的提問,我才能好好整理我自己,也從與你的交流,讓許多想法更加成熟。謝謝佳聖,不是你包容我的懦弱,軟硬兼施的三催四請,這本書絕對還遙遙無期。

最感謝的,是我母親,謝謝妳用青春,育我成人。

 

自從一年前不穿鞋後,發現生活體驗多了一倍。柏油路、草地、磁磚;晴天、雨天、地面上被潑了飲料而黏黏的……除了手能觸摸外,原來腳踏著的世界,也那麼五彩繽紛。我們總是失去什麼,而能得到什麼。

 

謝謝讀了這本書的你,希望你也能得到什麼。也祝福你們,都能循著自己生命的叩門聲,往該去的地方而去。

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系列特色

 

【本書特色】

生命教育課程最佳教材:作者量身訂做以故事為出發點的生命教育問題放在每篇文章的結尾,提供老師做為生命教育課堂上引導討論的參考;也提供家長與孩子一起看書時,可以和孩子一起思考和探究人生的道理。

特別收錄感人母子家書:〈下輩子,不要再當你兒子〉這篇文章,在2014年《親子天下》月合刊號時,引起讀者廣大回響;本書特別收錄母親家書〈來生,當我掌心珍捧的花〉,同樣賺人熱淚。

精華呈現作者投身社會企業理念:收錄作者應台大校友會、成大畢聯會之邀所寫的兩篇文章,與年輕學子分享公益和社會企業概念,希望可以號召更多人投入社會企業,對土地盡一份心意。

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作者序:現在的我出了一本書,想談些什麼呢?

家書1:胡庭碩──下輩子,不要當你兒子

家書2:何美金──來生,當我掌心珍捧的花

CH1:就算人生是張茶几

CH2:蒐集星星的男孩

CH3:等待日出

CH4:看不見玻璃牆

CH5:惡魔甦醒

CH6:我的補教人生(前篇)

CH7:我的補教人生(後篇)

CH8:下一站,社會企業(前篇)

CH9:下一站,社會企業(前篇)

CH10:聽說愛情曾來過

CH11:我沒有時間害怕

附錄:

1現在啟程,你就會到達某個明天

2大學為什麼要做公益?

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作者介紹

胡庭碩

胡庭碩,總統教育獎得主、100學年度升大學滿級分榜首、行政院青年顧問,目前為社會企業工作者。自幼罹患罕見疾病,但卻不因行動障礙自我侷限,反而四處奔走,傳遞社會創新理念,激勵人們發覺自我價值,勇敢為世界承擔,共同為創造更好的社會付出。 演講主題囊括:志工服務學習、生命教育、夢想與實踐、挖掘自我熱情、青年返鄉、社會企業家精神、社會創新、社會設計、學習方法等,亦舉辦多場「設計思維X 在地創新工作坊」。超過百場活動,影響數萬人次。

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詳細資料
裝訂 平裝14.8*21
頁數 208
出版日期 2015-01-08
出版社 親子天下
ISBN 978-986-241-997-7
關鍵字 漸凍人生又怎樣?,胡庭碩,漸凍13-15,人物‧專題
本書分類 桌遊玩具 > 學齡前桌遊 | 桌遊玩具 > 學齡前桌遊
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